في عام 2012، أعلنت لاعبة خط وسط المنتخب الوطني الأمريكي للسيدات لكرة القدم شانون بوكس أنها شُخصت قبل أربع سنوات بمرض الذئبة، وهو مرض مناعي ذاتي مزمن يتميز بنوبات مفاجئة من الألم الشديد — تسمى النوبات — في الجلد والمفاصل والأعضاء الداخلية.
في ذلك الوقت، كانت بوكس قد رسخت بالفعل مكانتها كلاعب كرة قدم دولية، حيث فازت بميداليات في ثلاث بطولات كأس العالم (2003، 2007، 2011)، وفازت بميداليتين ذهبيتين أولمبيتين (2004، 2008، مع ميدالية ثالثة ستأتي في عام 2012) وأنشأت مسيرة مهنية محلية في الدوريات النسائية التي لم تعد موجودة الآن USL W-League، ورابطة كرة القدم المتحدة للسيدات، وكرة القدم النسائية المحترفة (انضمت بوكس إلى الدوري الوطني لكرة القدم للسيدات في عام 2013). ولكن دون علم زملاء بوكس ومدربيها، كانت تلعب معظم مسيرتها المهنية بمرض منهك يؤثر في الغالب على النساء، وهو المرض الذي تكون النساء الأمريكيات من أصل أفريقي (بوكس مختلطة الأعراق) أكثر عرضة للإصابة به بثلاث مرات من النساء البيض.
تم تشخيص بوكس، التي اعتزلت من المنتخب الوطني ونادي شيكاغو ريد ستارز التابع للدوري الوطني لكرة القدم للسيدات في عام 2015، بمرض مناعي ذاتي آخر، وهو متلازمة سجوجرن، في عام 2002. وقد تمكنت اللاعبة البالغة من العمر 42 عامًا من إدارة آلام المفاصل والعضلات على مر السنين بمزيج من الأدوية، بما في ذلك هيدروكسي كلوروكين، وهو دواء مضاد للملاريا تم الترويج له مؤخرًا من قبل الرئيس دونالد ترامب لعلاج COVID-19.
في حين أعرب خبراء طبيون عن قلقهم بشأن استخدام هيدروكسي كلوروكين لعلاج COVID-19، إلا أن ترامب اقترح مع ذلك على الأمريكيين تناول الدواء، مما أدى إلى التبرع بـ 30 مليون جرعة للمخزون الوطني الاستراتيجي. وقد أدى ذلك إلى نقص في الصيدليات في جميع أنحاء البلاد، حيث لم يتمكن بعض مرضى الذئبة من الحصول على دواء مثبت أنه ينقذ الحياة.
في مكالمة هاتفية مع صحيفة "ذا أنديفيتد" من منزلها في بورتلاند، أوريغون، تحدثت بوكس عن التعايش مع مرض الذئبة واللعب من خلاله، وما هو شعور مرضى الذئبة بعدم الحصول على هيدروكسي كلوروكين وما كان ينبغي على ترامب أن يفعله بشكل مختلف.
ما هي الأعراض التي تتعاملين معها عند التعايش مع مرض الذئبة؟
أكبر الأعراض التي أعاني منها مع مرض الذئبة الجهازي هي آلام المفاصل وآلام العضلات والتعب.
كيف أثرت هذه الأعراض على حياتك الشخصية وحياتك كرياضية محترفة؟
تعانين من النوبات، لذا فهي تأتي وتذهب. عندما لا تكونين في حالة نوبة، تشعرين بتحسن كبير. لذا، من ناحية كرة القدم، كان أكبر ما يقلقني هو آلام المفاصل والتعب، وكانت هناك أوقات لم أكن أعرف حقًا أنها قادمة. لقد قمت بعمل جيد حقًا في تعلم جسمي جيدًا وكيفية قراءته. لذلك، في كثير من الأحيان، كانت النوبات تأتي بعد أن تكون معصمي مؤلمة جدًا وضيقة جدًا ومؤلمة. لذلك عرفت أن هذا هو المكان الذي تبدأ فيه نوبتي، في مفاصل معصمي، ثم تشتد قوتها تدريجيًا.
في كثير من الأحيان كنت أرتدي الكثير من السراويل الضاغطة حتى لا تتفاقم آلام المفاصل في ركبتي وأشياء من هذا القبيل. ولكن لفترة طويلة، لم أدع أي شخص يعرف. لذلك كنت أحاول فقط المضي قدمًا في بعض الأحيان، في الدورات التدريبية التي لم أكن فيها في أفضل حالاتي. ومع استمرار حياتي، استمرت أعراضي في التدهور. لم أكن في أفضل مكان مع مرضي في الأشهر الخمسة الماضية.
لاعبة خط وسط المنتخب الأمريكي شانون بوكس (في الصدارة) ولاعبة خط وسط المنتخب البرازيلي فورميكا (على اليمين) خلال مباراة كرة قدم ودية دولية في ملعب سينشري لينك في سياتل.
كريستوفر موريس/كوربيس عبر Getty Images
الكثير من الأشياء التي أشعر بها الآن، مرة أخرى، لا تزال آلام المفاصل والتعب وضباب الدماغ من الأعراض الرئيسية مؤخرًا. هناك بالتأكيد أيام أشعر فيها بالارتباك الشديد، وأدرك أن ذلك يأتي من مرض الذئبة لدي. الطفح الجلدي، من الواضح أنه كان يأتي ويذهب مع النوبات، والآن هو موجود طوال الوقت.
مع أطفالي، الأمر صعب للغاية. ذهبنا في نزهة اليوم والمشي يؤلم مفاصلتي كثيرًا اليوم لأنني أعاني من نوبة. إنه يؤثر عليك. زوجي يسألني: "هل أنت بخير؟" وأقول: "نعم، أنا مكتئبة فقط. أنا حزينة." اعتدت أن أكون قادرة على الركض إلى الأبد والآن بالكاد أستطيع المشي في بعض الأحيان لمسافة ميل أو ميلين. وهذا مفجع للغاية. لذلك بالنسبة لي، أريد أن أكون قادرة على الركض مع أطفالي لأطول فترة ممكنة، وأن أعرف أن هناك أيامًا لا أستطيع فيها فعل ذلك، فهذا يضعك في مكان سيئ للغاية عقليًا.
لماذا كانت الأشهر الخمسة الماضية سيئة للغاية؟
هناك الكثير من المحفزات — وهذا شيء لم أكتشفه حقًا، لكنني أعلم أن الإجهاد والقلق، وهما موجودان في هذه الفترة الزمنية نوعًا ما، يمكن أن يتسببا بالتأكيد في حدوث النوبات. وربما الأمور تزداد سوءًا وربما الدواء — لقد كنت أتناول الدواء لمدة 12 عامًا؛ نحن نحاول بالفعل العمل على تغييره. لذلك عندما تكونين في خضم تغيير الدواء أيضًا، يكون لديك آثار جانبية وتحدث النوبات أكثر، لذلك في بعض الأحيان يجب أن تتدهوري لتتحسني.
أعيش في بورتلاند، أوريغون، ولكن لم تكن مشمسة. عادة ما يكون ذلك أيضًا محفزًا لي، الكثير من الشمس. ولكن بما أنني هنا، فليس الأمر وكأنها كانت مشمسة جدًا. لكنني لا أعرف، وأعتقد أن هذا هو ما يمكن أن يكون مرهقًا للغاية للمرضى الذين يعانون من مرض الذئبة أو التهاب المفاصل الروماتويدي أو أي مرض مناعي ذاتي، هو أنك حقًا ليس لديك كل الإجابات عن سبب حدوث ذلك.
هل أنت مرتاحة لذكر تفاصيل الأدوية التي تتناولينها لعلاج مرض الذئبة؟
أنا مرتاحة بسبب الوضع الذي نحن فيه الآن. أحد الأدوية — أتناول أدوية أخرى — ولكنني سأذكر أنني أتناول هيدروكسي كلوروكين، وهو بالطبع الدواء الذي يتردد صداه في الأخبار الآن.
ما هي الآثار الجانبية التي عانيت منها من هيدروكسي كلوروكين وكيف ساعدك؟
في حالتي، كان دائمًا دواء أستخدمه مع دواء آخر. إنه إلى حد كبير، بقدر ما أعرف، الدواء الرئيسي الذي يُعطى للكثير من مرضى الذئبة والتهاب المفاصل الروماتويدي — التهاب المفاصل الروماتويدي — لأنه لا يحتوي على الكثير من الآثار الجانبية ويعمل بشكل جيد حقًا للمرضى.
هناك بالتأكيد أوقات فاتني فيها العودة لإعادة التعبئة، وكنت أتوقف عن تناول الدواء لبضعة أيام، أو اعتقدت أن لدي عبوات إعادة تعبئة ولم يكن لدي واضطررت إلى الذهاب إلى الطبيب واستغرق الأمر بضعة أيام. إنه يؤدي فقط إلى ظهور نوبة فورية. لذلك جعلني أدرك أنه يتحكم في نوباتي كثيرًا. وحتى عندما أعاني من نوبة، فإنه يجعلها أكثر ضئالة.
أحد المخاوف الكبيرة التي لا أعاني منها، والتي يعاني منها الكثير من مرضى الذئبة، هي مشاكل الأعضاء. وكان هذا مصدر قلق كبير حقًا عندما كنت ألعب لأنني كنت أجهد جسدي كثيرًا لدرجة أنهم كانوا قلقين بشأن مدى ارتفاع فحوصات الدم لدي. وكلما طالت مدة ارتفاع فحوصات الدم لدي، فهذا يعني أن أعضائي الداخلية تعمل بجد أكبر. لذا كان هذا أحد الأشياء التي تمكن الدواء من القيام بها حقًا وهو خفض هذه الأرقام حتى لا أعمل داخليًا بجد أكبر وأفرط في إجهاد بعض أعضائي.
ما هو الفرق بين تناول الدواء وعدم تناوله من حيث كمية الألم التي يمكن أن تعاني منها؟
إنه يتغير، لكن جزءًا كبيرًا منه — الكثير منه — هو آلام المفاصل. حتى الآن، أنا جالسة والنهوض فقط، أشعر وكأنني أكبر بـ 40 عامًا مما ينبغي أن أكون عليه. كانت هناك أوقات، حتى عندما كنت ألعب في المنتخب الوطني — بمجرد أن أصبح الأمر أكثر شهرة — كنت أجعل زميلاتي في الفريق يقطعن شرائح اللحم لي لأنني كنت أتألم كثيرًا في معصمي لحمل شوكة أو سكين. عندما كنت أعاني من النوبات، كان الأمر مؤلمًا حتى لو ضغطت على معصمي لفعل أبسط الأشياء مثل حمل شوكة أو فتح برطمان أو علبة. هناك بالتأكيد أوقات لا أستطيع فيها فعل شيء من هذا القبيل وأضطر إلى تمريره إلى شخص آخر ليفتحه لي.
اليوم، أثناء المشي إلى أسفل التل، يؤلمني وركي كثيرًا لدرجة أنني أعرج للنزول إلى أسفل التل. أما بالنسبة للتعب، فهذا هو الأصعب في الشرح. إنه شعور بوزن يجلس عليك وحتى رفع رأسك عن الوسادة يتطلب الكثير من الجهد وعيناك لا تريدان أن تنفتحا. عندما كنت ألعب، كان الأمر كما لو أن قدمي كانت في الرمال المتحركة. ومع ذلك، كنت أعرف أنني لائق تمامًا، ولكن بالكاد أستطيع التحرك بضعة أقدام دون أن أشعر أن قدمي تريد فقط أن تلتصق بالأرض.
هل تعتبرين الأدوية التي عليك تناولها ميسورة التكلفة؟
لا، أعتقد ذلك، أعتقد أن جميع الأدوية، بغض النظر عن المرض أو العلل التي لديك — لقد فعلت ذلك عدة مرات حيث ذهبت وربما رأيت ما هي الأسعار بدون تأمين وهي ضخمة. إنه مرتفع للغاية. وأعتقد أن هذا كان بالتأكيد أحد المخاوف التي كانت لدي عندما كنت سأتقاعد. في ذلك الوقت، قبل الرئيس أوباما، كان من المخيف جدًا أن تكون شخصًا أعزب بدون تأمين وأن يكون لديك مرض بالفعل. كان من الصعب جدًا الحصول على تأمين طبي في ذلك الوقت قبل أن ينضم. وقلت لنفسي، أنا قلقة حقًا بشأن الوضع إذا تقاعدت لأنني لا أريد أن أقع في وضع أحتاج فيه إلى دواء وليس لدي تأمين، لأنه سيكون مكلفًا للغاية.
فيروس كورونا هو أكبر قضية في العالم الآن، ومع إصابتك بمرض الذئبة ومتلازمة سجوجرن، تعتبرين منقوصة المناعة. ما هي الاحتياطات التي اتخذتها؟
من الواضح أنني وعائلتي نفعل كل ما بوسعنا لحماية أنفسنا، ولكن الآخرين أيضًا. لذلك فقد لجأنا إلى الملاجئ لمدة أربعة أسابيع، والوقت الوحيد الذي نذهب فيه حقًا إلى أي مكان هو إلى متجر البقالة مرة واحدة في الأسبوع فقط لجلب الأشياء. وكان هذا هو الحال معي. أشعر أنني قوية جدًا في هذه اللحظة وكنت الشخص الذي يذهب نوعًا ما، لكننا نرتدي أقنعة ونحافظ على قضايا السلامة هذه على بعد ستة أقدام وكل ذلك.
لكنني أعتقد أن عائلتي قلقة علي. نحن لا نذهب إلى أي مكان لا ينبغي أن نذهب إليه. ونحن نقوم بعمل جيد حقًا حتى مع أطفالنا في [إخبار الناس] "ابتعدوا!" أشعر بعدم الارتياح لقول هذه الأشياء أثناء ركوبهم الدراجات ولكن، بالنسبة لي، أنا أكثر عصبية على الآخرين. أريد التأكد من أن الآخرين في عائلتي — والدتي — في أمان، وكبار السن الذين نتواجد حولهم، أننا لسنا حولهم في هذه المرحلة. حتى الآن أنا في حالة جيدة حقًا. ولكنني لم أضع نفسي، آمل في هذه المرحلة، في الكثير من المواقف.
كانت هناك تقارير متعددة عن مرضى الذئبة غير قادرين على إعادة تعبئة وصفات هيدروكسي كلوروكين الخاصة بهم. هل عانيت من ذلك؟
في هذه المرحلة، لا. الغريب، مع بدء ظهور ذلك، كان هذا هو خوفي الأول. قلت لنفسي: "يا إلهي، هذا سينفجر إذا اعتقدوا أن هذا شيء يمكن أن يعالجك أو يمنعك من الإصابة بـ COVID-19." لقد حصلت بالفعل على وصفتي الطبية في الأسبوع الذي سبق ظهور كل شيء ولدي فترة جيدة من الوقت التي أحصل فيها على كل وصفة طبية. لم أضطر حتى إلى إعادة التعبئة بعد، لكنني أعرف الكثير من الأشخاص الذين يواجهون صعوبة في إعادة التعبئة.
ولكن هذا دواء يتناوله الكثير من مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي ومرضى الذئبة، وعدم القدرة على إعادة التعبئة يمكن أن يضع الكثير من الأشخاص في نوبة تستمر لأشهر وسنوات ويمكن أن تكون مدمرة حقًا لهم.
ما هو شعورك عندما تعرفين أن هناك أشخاصًا لا يستطيعون الحصول على هيدروكسي كلوروكين لأن هناك استخدامًا آخر له الآن؟
إنه أمر فظيع. يريد كل شخص أن يجد شيئًا لعلاج COVID-19 أو أيضًا التأكد من أننا نحمي أنفسنا من ذلك. نريد جميعًا أن نستمر في توفير طريقة لمعرفة ما إذا كان هذا هو الدواء الذي سيؤدي إلى ذلك، ولكننا نريد فقط التأكد من أن الأشخاص الذين يحتاجون إليه بالفعل، وأننا نعلم أنه يعمل معهم، يحتاجون فقط إلى إتاحته لهم. وأعتقد أنه من المخيف معرفة أن هناك الكثير من المرضى الذين يعانون الآن لأنهم أُخذ منهم من أجل شيء لا يزال — لا يوجد شيء الآن يشير إلى أن هذا الدواء يمكن أن يجعلك لا تصاب بـ COVID-19. إنه يحزنني أن هناك الكثير من الأشخاص الذين يعانون أو حتى أسوأ لأنهم لا يستطيعون الآن الحصول على الدواء الذي يحتاجون إليه.
يقوم الرئيس والإدارة بترويج هيدروكسي كلوروكين كوسيلة إما لمنع أو علاج COVID-19. ما هو شعورك حيال ذلك؟
أتمنى فقط أن يضعه في عقلية مختلفة. نحن لا نعرف ما إذا كان هذا هو الدواء أم لا. لذلك أتمنى فقط أن يكون قد قال هذا بطريقة تجعل الناس يدركون، "مهلاً، نحن لا نقول أن هذا هو العلاج أو هذا هو ما يحدث. نحن بحاجة إلى اختباره. وهذا أحد الأدوية التي نريد اختبارها لمعرفة ذلك." ولكن الطريقة التي وضعها بها كانت، مثل، "هذا هو الدواء." والأمر أشبه بالجميع ركضوا وحصلوا عليه. وليست هذه هي الطريقة التي أردنا أن يقال بها ذلك.
ملاحظات الخطوط
تم تعديل هذه المقابلة وتكثيفها.